Em meio ao caos que se tornou o cenário político nacional, carreado por um presidente espalhador de ódios e divisões entre povos, quando a sineta da desesperança ronda mentes e lares e o descrédito no ser humano desafia o otimismo, chega o mês de Abril, com seus tons azuis de uma luta empreendida na alçada do amor familiar, materno/paterno por filhos autistas, que se expõem ao mundo em outra perspectiva de diferença.
Fui às lágrimas de emoção com o depoimento da professora Rúbia Cristina, mãe do Lucca:
“O meu menino tem autismo com grau mais leve, mas ele já teve seus momentos de surto que, durante longos períodos, a gente não sabia mais o que fazer. Eu estava quase entrando em depressão. Começou na psicóloga, eu nem imaginava que tivesse autismo. Descobri com a neuro, onde o levei a pedido de uma fono, durante uma triagem. ”
Como pais e mães de filhos que não são autistas, poucos de nós consegue na íntegra perceber a luta que as famílias travam em busca das garantias de bem viver para os seus meninos e meninas.
“Eu pensava que, sei lá, ele ficaria batendo as mãos, como assistimos nos filmes. Então, o tratamento começou com a equipe de Blumenau, continuamos com a psicóloga e voltou para a fono (pois a língua dele é mais mole, então tinha dificuldade de produzir alguns fonemas). Isso, quando ele tinha 4 anos. Ele ainda não era medicado. Resisti. Até uma semana antes de ele completar 5, quando eu tive que trazê-lo no colo, esperneando, puxando meu cabelo, minha blusa, pelo mercado perto de casa, na hora do almoço. Tudo porque ele queria jogar num brinquedo do local. Todos olhavam para mim, como se estivessem vendo alguém carregando um monstro. Eu me senti muuuuuuuuito mal. Com licença, eu me senti uma merda.”
Os olhares da indiferença, da censura, da intolerância, são os nossos olhares desprevenidos, carregados de ignorância e preconceitos, que acabam por alcançar um alvo fragilizado pela circunstância. Será que não é hora de procurarmos conhecer um pouco mais sobre autismo?
“Assim como acontecera um ano atrás, quando eu decidi que ele faria terapia com psicóloga e pronto. Que se dane gastar dinheiro, porque tudo estava ficando insustentável. Então, neste episódio do mercado, resolvi que ele seria medicado. Foi um tapa na minha cara, já que sou professora, e sempre achava o cúmulo a medicação. A qualidade de vida melhorou demais. Ele teve que aumentar a dose e depois diminuir novamente, porque aumentou a pró-lactina. Então a neuro incluiu outra medicação. Ano passado, teve alta da fono. Agora ele está no 2o ano. Está se alfabetizando e tem acompanhamento também com a professora da multi, na própria escola, uma vez por semana.”
Em cada cantinho do Brasil uma família está procurando caminhos, saídas, apoio, para lidar melhor com o autismo e cuidar de pessoas autistas com qualidade relacional, como deve ser.
“Meu companheiro está fazendo pós em autismo. E fim de semana ficou sabendo que a medicação faz mal. Então começamos a evitar glúten e leite (que são inflamatórios e irritam a criança), soja também. Depois vamos ver se diminuiremos as dosagens com a neuro. E quero começar a experimentar florais, conforme uma sugestão de amigos. Eles chegaram a emprestar livros. Há pessoas que se importam de um jeito construtivo? Há. Entretanto, Então, há muita gente se metendo na educação de nosso filho. Já teve época de familiares dizerem que ele só é assim conosco, que não tem nada a ver a questão do autismo. Que a culpa é minha, porque sou uma pessoa mais agitada. Professores dizendo que não tem nada a ver, porque na creche ele era um anjo… até o dia em que surtou… e em alguns momentos, ele surta do nada, principalmente por algum “não” bobo, ou por ser chamada a sua atenção na frente dos outros. Para ele, a frustração é muuuuito mais complicada. E quem me conhece sabe que dou limites e que digo “não” para ele, sempre que tenho que dizer. É muita luta!”
Com base no depoimento nenhum de nós está justificado a fazer julgamentos sobre algo que não conhece, no caso o autismo e sua forma de aparecer em cada pessoa. Por isso, a formação é primordial, principalmente para profissionais que lidam com gente.
“Então, eu me solidarizo a todas as outras mães na mesma situação. O meu filho é o maior amor que tenho no mundo. Temos muuuuitas dúvidas sobre o educar, porque ao mesmo tempo em que ele tem suas “manias” e “brabezas”, sabemos que estamos educando o nosso menino para este mundo. E apesar de todas as melhorias nas tecnologias, medicina, etc, ainda há muita gente que não tem NENHUMA paciência, respeito ou amor com quem é diferente… ”
Poderíamos arriscar afirmar que a intolerância com o diferente se apresenta hoje no Brasil como o maior desafio deste momento, e por isso mesmo, é preciso bater com mais força nas teclas do respeito às diferenças como signo de humanidade.
“Que Deus abençoe estas crianças, estes adolescentes e adultos com esta síndrome. E que Deus continue dando muita paciência e força, tanto na alma quanto no físico (porque o meu menino é forte demais… rssss ) às mães, pais e familiares que estão no dia a dia ao lado desses lindos e lindas… Que Deus abençoe também os professores e professoras que estão aprendendo jeitos diferentes de ensinar e lidar com eles… E que Deus abençoe os profissionais que vêm estudando para que tenhamos vidas melhores.”
O senso de humanização e espiritualização farão a diferença neste contexto, e a Ciência como aliada da vida é fluxo de esperança em dias melhores!
“E obrigada a Deus, porque o nosso Lucca nos ensina demais…” Conclui a mãe com entonação de amorosidade, o sustento de todas as lutas pela melhoria e respeito à vida!
Neste Abril tenhamos os olhares voltados à sensibilização, que por sua vez possa nos levar a outras buscas que nos habilitem ao convívio mais solidário com as famílias e as pessoas autistas.
No entanto, que neste ambiente político cinzento também encontremos espaço para construir a luz azul das políticas públicas voltadas às necessidades de bem viver, e isso só se consegue com muita racionalidade e bom senso, pois Política também é Ciência e opinião ou moralismo, não sustentam boas escolhas.
Avante Brasil da diversidade!